Шәһри Казан

Ретт синдромлы балалар өчен мәктәп булачак

Ретт синдромы сирәк очрый торган генетик авырулардан санала. Ул ун мең кешегә бер очрак туры килә. Татарстанда Ретт синдромлы сигез кеше теркәлгән, ләкин бу рәсми мәгълүмат кына, ди белгечләр. Исәпкә алынмаган Ретт синдромлы балалар шактый.

Реклама


К үп ата-аналар мондый сирәк авырулы баланы ничек карарга, бу очракта нишләргә, нинди белгечләргә мөрәҗәгать итәргә кирәклеген белми. Шул уңайдан Ретт синдромы белән авыручыларга ярдәм итү ассоциациясе, ата-аналарга ярдәм итү максатыннан, Казанда махсус мәктәп булдыру тәкъдиме белән чыккан. Бу мәктәптә ниләр белән шөгыльләнәчәкләре турында «Татар-информ»да узган матбугат конференциясендә сөйләделәр.

Мәктәп булдыру идеясен беренчеләрдән булып Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгы, Республика балалар клиник хастаханәсе, Роналд Макдоналд йорты, Казан дәүләт медицина университеты хуплаган. Һәркайсы мөмкин булганча ярдәм кулы сузарга әзер.

- Россиянең төрле төбәкләреннән Ретт синдромлы баласы булган 30лап гаилә шушы мәктәпкә килер дип ниятләнелә. Күпмедер вакыт аралыгында алар мәктәптә яшәячәк. Балалар медицина тикшерүе узган арада, әти-әниләргә тәҗрибәле белгечләр үзенчәлекле балалар белән үзеңне ничек тотарга, аларның психологияләрен аңларга, авыруны тәрбияләү тәртипләрен өйрәтәчәкләр. Ретт синдромлылар 60 яшькә кадәр дә яшәргә сәләтле. Аларга бары дөрес тәрбия, вакытында дәвалану кирәк. Авыруның хәле төрле стадиядә үзгәреп тора: бала сөйләшми башларга, хәрәкәтләнүдән туктарга,анда психик тайпылышлар күзәтелергә мөмкин. Шуңа да әти-әниләргә авыруның үзенчәлекләрен белеп тору бик кирәк, - ди үзе дә Ретт синдромлы кызын тәрбияләүче, Ретт синдромлы авыруларга ярдәм итү ассоциациясе директоры Ольга Тимуца.
Әлеге мәктәпне булдыру, проектны тормышка ашыру өчен 3 750000 мең сум акча таләп ителә. Акча җыю «Карта инциатив» мәйданчыгында башкарылачак.

- Балалар дәваланырга, гадәттә, әти-әниләре, әбиләре, тәрбиячеләре белән килә. Аларның яшәү урыннарын тәэмин итү өчен финанс мөмкинлекләре кирәк. Роналд Макдоналд йорты бу өлкәдә ярдәм итәргә әзер. Кайбер гаиләләр шунда яшәр дип уйлыйбыз. Ретт синдромлы балаларга барлык анализларны да бушлай бирү каралмаган. Бер анализ 10 мең сумнан башланыр­га мөмкин, шуңа да бу өлкәдә уртак көчләребезне берләштермәсәк, булмый, - ди Ольга Тимуца.
Ретт синдромлы авырулар арасында 18 яшьтән узганнар, «бала» статусыннан чыкканнар да бар. Киләчәктә андыйлар өчен дә ярдәм итү мөмкинлекләре уйланылачак.

Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
  • 20 май 2018 - 10:53
    Төпсез чиләкләр Шәһәрдә яшәгән бала авылга кунакка кайта икән, ул төп йорттагы эреле-ваклы проблемаларны хәл итәргә, анысын-монысын төзәтергә, кыскасы, ул монда нәрсәдер эшләргә тиеш. Шәһәрдә дә кеше кул кушырып утырмый. Эт булып арырга мөмкин. Арыгансың икән – авылга кайтма. Ял итеп, йокыңны туйдырып кайт, чөнки монда синең кайларда нишләп йөрүең беркемгә дә кирәк түгел. Йоклап ята алмыйсың. Язу-сызу белән өстәл башында утыру да – соңгы чиктә генә.
    274
    0
    3
  • 20 май 2018 - 10:43
    «Рәхмәт сиңа, «алтын куллы» әтием!» Мин сезне үземнең алтын куллы әтием – Сәләхов Рамил Җәмигънур улы белән таныштырмакчы булам.
    188
    0
    1
  • 20 май 2018 - 10:10
    86
    0
    0
  • 20 май 2018 - 09:38
    Бабайлар һәм әбиләр, бакчага чыгыгыз! Казанның Авиатөзелеш районындагы «Крылья Советов» паркында 26 майда 12.00-18.00 сәгатьләрдә «Тормыш сөючеләр көне» бәйрәме була.
    88
    0
    0
  • 19 май 2018 - 13:00
    Илсөя Бәдретдинова: «Ул мине хәзер алдына алып сөя» Соңгы арада Илсөя Бәдретдинованы Инстаграм аккаунтына романтик рух керде: ниндидер ир-ат белән төшкән фотолар, һәрчак чәчәк гөлләмәләре... Илсөябез үзе дә чәчәк кебек: көннән-көн матурлана.
    2460
    0
    14
  • 19 май 2018 - 12:40
    Афиша 21-27 май
    229
    0
    0
  • 19 май 2018 - 12:35
    139
    0
    0
  • 19 май 2018 - 12:20
    Нәрсәгә тотынса – шуны булдыра Гаиләне учак белән тиңлибез, чөнки учак янына җылынырга җыелган кебек, гаиләдәге һәр кеше үз гаиләсенә сыена: шатлыгын бүлешә, кайгысын уртаклаша. Гаилә никадәр нык булса, аннан килгән җылылык та шулкадәр көчлерәк була. Гаиләнең терәге – ир-ат, әти кеше. Ә ана кеше үзенең бөтен булган күңел байлыгын, матурлыгын үз балаларына бирә.
    325
    0
    5
  • 19 май 2018 - 11:47
    Камыр эчендә гөмбә шашлыгы пешерү ЫСУЛЫ 250 гр шампиньон, 200 гр сыр, 250 гр чүпрәсез катлы камыр (кибеттә сатыла торган), 1 йомырка, тоз, борыч, үсемлек мае
    246
    0
    0
  • 19 май 2018 - 10:48
    Җилдерәчәкбез! Татарстанда барлыгы 3076 торак пункт исәпләнә, шуларның 559ында асфальт юллар әле һаман да юк. Быел 28 торак пункт арасында яңа юл салыначак. Аның гомуми озынлыгы – 69,4 км.
    220
    0
    0
  • 19 май 2018 - 10:20
    Киләчәк – роботлар кулында? Яки Казан мәгълүмати технологияләр һәм элемтә техникумы студентлары ничек имтихан тапшыра Республика WorldSkills эшче һөнәрләр чемпионатында актив катнаша башлаганнан соң, техникум, көллият укучыларына таләпләр тагын да артты. Ә хәзер студентлар чыгарылыш дәүләт имтиханнарын да WorldSkills стандартлары буенча күрсәтмә имтиханы буларак тапшыра башлаячак. Казан мәгълүмати технологияләр һәм элемтә техникумына имтихан тәртибен өйрәнү өчен Кытай, Иран, Һиндстан вәкилләре дә килгән.
    124
    0
    0
  • 18 май 2018 - 20:01
    Быелгы «Бәллүр каләм» тапшыру тантанасында «Шәһри Казан»ның ике журналисты бүләкләнде Редакциябезнең талантлы һәм тәҗрибәле журналисты Дилбәр Гарифуллина күпьеллык фидакарь хезмәте өчен Дәүләт Советы рәисе Фәрит Мөхәммәтшинның рәхмәт хаты белән бүләкләнде.
    233
    0
    2
Реклама
  • 17 май 2018 - 11:28
    Өй салуның ние бар? - 2
  • «Үлемсез полк» маршында 165 меңнән артык кеше катнашты
  • Казанның Меньеллык мәйданында узган Җиңү парадыннан ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Суга сикерү буенча дөнья сериясе. Казан. 2018-FINA
  • 1 май митингыннан ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Тукайга багышланган шигырь бәйрәменнән ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Тукай премиясен тапшыру тантанасыннан ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Дәүләт Советы сессиясеннән ФОТОРЕПОРТАЖ 25.04.2018
  • «TMTV» музыкаль премиясе тапшыру тантанасыннан ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Спорт гимнастикасы буенча Россия чемпионатыннан ФОТОРЕПОРТАЖ 18.04.2018
  • Икенчел чимал һәм кием җыю буенча мобиль пункты акциясе. Фоторепортаж
Соңгы комментарийлар
Интервью
  • 16 апрель 2018 - 10:23
    Корица белән бал кушылмасы яман шештән саклый Корица белән бал кушылмасы (бер өлеш корицага биш өлеш бал) ашказаны авыруларын җиңә, организмны вируслардан саклый, йөрәкне ныгыта.
    854
    0
    2
  • 16 апрель 2018 - 11:14
    «Нәни кулы белән бармагымны эләктереп алгач, җиңәчәгебезне аңладым» 2016 елда Татарстанда 110 мең бала вакытыннан алда туган. Бүген медицина алга киткән заманда, җитлекмичә дөньяга килгән сабыйларны тәрбияләү мөмкин эш. Республика клиник хастаханәсендә 460 граммлы булып туган баланың да гомерен саклап кала алганнар иде. Мондый үзенчәлекле сабыйларны тәрбияләү турында Республика балалар клиник хастаханәсенең патология белән туган сабыйлар һәм җитлекми туган балалар бүлеге җитәкчесе неонатолог Фатыйма КАЗАКОВА белән сөйләштек.
    695
    0
    1
  • 16 апрель 2018 - 12:09
    Гади ихлас балачак, кайда син? Оныгыма мәктәпкә макулатура алып килергә кушканнар. Өй бетереп, кирәкмәгән кәгазь эзлибез, ди кызым. Хәзер кытлык заманы түгел, бөтен әйберне дә табып була, мин әйтәм.
    481
    0
    3
Ночной режим