Шәһри Казан

Ретт синдромлы балалар өчен мәктәп булачак

Ретт синдромы сирәк очрый торган генетик авырулардан санала. Ул ун мең кешегә бер очрак туры килә. Татарстанда Ретт синдромлы сигез кеше теркәлгән, ләкин бу рәсми мәгълүмат кына, ди белгечләр. Исәпкә алынмаган Ретт синдромлы балалар шактый.

Реклама


К үп ата-аналар мондый сирәк авырулы баланы ничек карарга, бу очракта нишләргә, нинди белгечләргә мөрәҗәгать итәргә кирәклеген белми. Шул уңайдан Ретт синдромы белән авыручыларга ярдәм итү ассоциациясе, ата-аналарга ярдәм итү максатыннан, Казанда махсус мәктәп булдыру тәкъдиме белән чыккан. Бу мәктәптә ниләр белән шөгыльләнәчәкләре турында «Татар-информ»да узган матбугат конференциясендә сөйләделәр.

Мәктәп булдыру идеясен беренчеләрдән булып Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгы, Республика балалар клиник хастаханәсе, Роналд Макдоналд йорты, Казан дәүләт медицина университеты хуплаган. Һәркайсы мөмкин булганча ярдәм кулы сузарга әзер.

- Россиянең төрле төбәкләреннән Ретт синдромлы баласы булган 30лап гаилә шушы мәктәпкә килер дип ниятләнелә. Күпмедер вакыт аралыгында алар мәктәптә яшәячәк. Балалар медицина тикшерүе узган арада, әти-әниләргә тәҗрибәле белгечләр үзенчәлекле балалар белән үзеңне ничек тотарга, аларның психологияләрен аңларга, авыруны тәрбияләү тәртипләрен өйрәтәчәкләр. Ретт синдромлылар 60 яшькә кадәр дә яшәргә сәләтле. Аларга бары дөрес тәрбия, вакытында дәвалану кирәк. Авыруның хәле төрле стадиядә үзгәреп тора: бала сөйләшми башларга, хәрәкәтләнүдән туктарга,анда психик тайпылышлар күзәтелергә мөмкин. Шуңа да әти-әниләргә авыруның үзенчәлекләрен белеп тору бик кирәк, - ди үзе дә Ретт синдромлы кызын тәрбияләүче, Ретт синдромлы авыруларга ярдәм итү ассоциациясе директоры Ольга Тимуца.
Әлеге мәктәпне булдыру, проектны тормышка ашыру өчен 3 750000 мең сум акча таләп ителә. Акча җыю «Карта инциатив» мәйданчыгында башкарылачак.

- Балалар дәваланырга, гадәттә, әти-әниләре, әбиләре, тәрбиячеләре белән килә. Аларның яшәү урыннарын тәэмин итү өчен финанс мөмкинлекләре кирәк. Роналд Макдоналд йорты бу өлкәдә ярдәм итәргә әзер. Кайбер гаиләләр шунда яшәр дип уйлыйбыз. Ретт синдромлы балаларга барлык анализларны да бушлай бирү каралмаган. Бер анализ 10 мең сумнан башланыр­га мөмкин, шуңа да бу өлкәдә уртак көчләребезне берләштермәсәк, булмый, - ди Ольга Тимуца.
Ретт синдромлы авырулар арасында 18 яшьтән узганнар, «бала» статусыннан чыкканнар да бар. Киләчәктә андыйлар өчен дә ярдәм итү мөмкинлекләре уйланылачак.

Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
Осталось символов: