Шәһри Казан

Ретт синдромлы балалар өчен мәктәп булачак

Ретт синдромы сирәк очрый торган генетик авырулардан санала. Ул ун мең кешегә бер очрак туры килә. Татарстанда Ретт синдромлы сигез кеше теркәлгән, ләкин бу рәсми мәгълүмат кына, ди белгечләр. Исәпкә алынмаган Ретт синдромлы балалар шактый.

Реклама


К үп ата-аналар мондый сирәк авырулы баланы ничек карарга, бу очракта нишләргә, нинди белгечләргә мөрәҗәгать итәргә кирәклеген белми. Шул уңайдан Ретт синдромы белән авыручыларга ярдәм итү ассоциациясе, ата-аналарга ярдәм итү максатыннан, Казанда махсус мәктәп булдыру тәкъдиме белән чыккан. Бу мәктәптә ниләр белән шөгыльләнәчәкләре турында «Татар-информ»да узган матбугат конференциясендә сөйләделәр.

Мәктәп булдыру идеясен беренчеләрдән булып Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгы, Республика балалар клиник хастаханәсе, Роналд Макдоналд йорты, Казан дәүләт медицина университеты хуплаган. Һәркайсы мөмкин булганча ярдәм кулы сузарга әзер.

- Россиянең төрле төбәкләреннән Ретт синдромлы баласы булган 30лап гаилә шушы мәктәпкә килер дип ниятләнелә. Күпмедер вакыт аралыгында алар мәктәптә яшәячәк. Балалар медицина тикшерүе узган арада, әти-әниләргә тәҗрибәле белгечләр үзенчәлекле балалар белән үзеңне ничек тотарга, аларның психологияләрен аңларга, авыруны тәрбияләү тәртипләрен өйрәтәчәкләр. Ретт синдромлылар 60 яшькә кадәр дә яшәргә сәләтле. Аларга бары дөрес тәрбия, вакытында дәвалану кирәк. Авыруның хәле төрле стадиядә үзгәреп тора: бала сөйләшми башларга, хәрәкәтләнүдән туктарга,анда психик тайпылышлар күзәтелергә мөмкин. Шуңа да әти-әниләргә авыруның үзенчәлекләрен белеп тору бик кирәк, - ди үзе дә Ретт синдромлы кызын тәрбияләүче, Ретт синдромлы авыруларга ярдәм итү ассоциациясе директоры Ольга Тимуца.
Әлеге мәктәпне булдыру, проектны тормышка ашыру өчен 3 750000 мең сум акча таләп ителә. Акча җыю «Карта инциатив» мәйданчыгында башкарылачак.

- Балалар дәваланырга, гадәттә, әти-әниләре, әбиләре, тәрбиячеләре белән килә. Аларның яшәү урыннарын тәэмин итү өчен финанс мөмкинлекләре кирәк. Роналд Макдоналд йорты бу өлкәдә ярдәм итәргә әзер. Кайбер гаиләләр шунда яшәр дип уйлыйбыз. Ретт синдромлы балаларга барлык анализларны да бушлай бирү каралмаган. Бер анализ 10 мең сумнан башланыр­га мөмкин, шуңа да бу өлкәдә уртак көчләребезне берләштермәсәк, булмый, - ди Ольга Тимуца.
Ретт синдромлы авырулар арасында 18 яшьтән узганнар, «бала» статусыннан чыкканнар да бар. Киләчәктә андыйлар өчен дә ярдәм итү мөмкинлекләре уйланылачак.

Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
  • 17 декабря 2017 в 19:59
    Шәһәр читендә Чуар тормыш белән яши бу тирә. Биге шыңгырдап ачыла торган сары капкалар, капкасы сугыш елларында утынга ягылып, баганалары гына утырып калган шыр ялангач ишегаллары... Бер якка кыйшаеп бара торган бер катлы иске өйләр, шулар белән рәттән үк диярлек, хәзерге заман архитектурасы буенча фасадына балконнар, ярым колонналар чыгарып салынган өч-дүрт катлы яңа корпуслар. Йомышка-юлга ярый торган «уфалла» арбалары һәм, шоферлары шунда торганлыктан, әллә нидә бер ялтырап килеп чыгучы лимузиннар...
    7
    0
    0
Реклама
  • 16 декабря 2017 в 19:34
    "Татар җыры"нда Хәния Фәрхине искә алдылар
  • Физик мөмкинлекләре чикләнгән балалар фестивале
  • «Татар җыры - 2017»
  • Балык, кап, яр буенда ялтырап ят!
  • Ратушада геройларны котладылар
  • “Болгар радиосы” V Милли музыка премиясен тапшыру тантанасы
  • «Үзгәреш җиле»ннән ФОТОРЕПОРТАЖ
  • Горки-Әмәт урман паркында Кыш бабай һәм Кар кызы белән очрашу
  • Дәүләт Советы сессиясендә
  • Казан кичләре
  • Казандагы балалар бакчасында «Балачак китапханәсе» ачылды
  • 10 декабря 2017 в 10:00
    Герой әби Әминә әби Шәфигуллина – «Элекон» заводы тарихында иң беренче Социалистик Хезмәт Герое исемен алган кеше. Аңа кадәр Татарстанда бу югары бүләккә унҗиде кеше генә ия булган, ул – унсигезенчесе һәм иң гаҗәбе – Герой исемен Әминә әби 36 яшендә үк алган.
    188
    0
    0
  • 10 декабря 2017 в 11:11
    Ялт-йолт килеп торсын өчен Хатын-кызларның күбесе ир-атларга аяк киеменең нинди булуына карап бәя бирә. Пычрак яки тузан кунган ботинка кигән ир затына хатын-кыз борын чөереп кенә карый. Кибеттән сатып кына алган вакытта бөтен аяк киеме дә матур булып ялтырап тора. Тора-бара тоныклана, беренчел матурлыгын югалта. Аяк киемен бакслап ялтыратуның да серләре бар.
    159
    0
    0