“Йөклелекне өзәргә кушты”

Ясалма сулыш бирү җайланмасы, аның тавышланып, туктаусыз эшләп торуы... Өстендә ятып торган малай да үзгә.

“Йөклелекне өзәргә кушты”
Малай дип, гафу итегез, 23 яшьлек егет инде ул. Исеме Данис. Буа районының Норлат авылында яшәүче Алсу белән Ранис Каюмовларның төпчекләре – өченче балалары. Язмыш әмере белән ике туганы артыннан сырхау булып туган уллары... 
Данис янәшәсендә көндезләрен – әтисе, ә төнен – әнисе. 

–    Данис белән икәү йоклыйбыз. Сулыш бирү җайланмасы әз генә борылса да һавасы читкә чыга. Йокыга бик уяу мин, төннәр буе да саклап ятам. Кайчак, үч иткәндәй төнлә белән ут сүнә. Данисның интегүләре, сулый алмый. Хәзер ул аппаратка ияләшкән. Төнлә җил кузгаламы, давыл кубамы күз йомырга да куркам. Күрми калырмын да, Аллаһым сакласын... Ранис төнлә ял итсен дим. Аннары кечкенә чагыннан шулай гадәтләнгән инде, ул бала төннәрен гел минем янда. Кечерәк чагында үзем генә карый идем дә, хәзер үсте бит, күтәрә алмыйм, – ди Алсу. 

Рания белән Аидадан соң туган Данис әти-әнисенең бәхетен бишеген түргәрәк элә дә... 

–    Белмим, нәрсәнең генә зыяны тигәндер... Даниска кадәр мин балага узган идем. Чирләп киттем – гайморит.  Куркыныч чир дә түгел кебек, ләкин котылуы бик авыр. Табиб салган уколлар йөклелек чорында ярамаган. Гинеколог белгәч, ике кулы белән чәченә ябышты. Йөклелекне өзәргә кушты. Сүзен тыңладым. Мин кабат авырга калдым. Таптым. Дөрес, улымның авыруын геннарга бәйлиләр. Геннар кайбер сәбәпләр аркасында мутацияләнә, ди. Шулай дип аңлаттылар, – ди әңгәмәдәшем.

Баласын ул бик авырдан таба. Табибларның сөлгеләр белән корсагына баса-баса баласын этеп чыгаруларыннан, шул чакта зыян китермәделәрме икән дип тә шикләнә. 

–    Кан басымым бик югары иде, шуңа да таптырганнардыр инде. 3 килограмм да 360 грамм авырлыкта туган бала ул. Интектереп таптырганчы бәлки кесарь кисүе ясасалар болай булмас иде, төрлесен уйлыйм инде, – ди ул.

Баласында авыру билгеләре улына 3 ай булгач кына сизелә. Өйдәгеләр җыелышып кунакка китә. Абзар тулы терлек, өй мәшәкатен өстенә йөкләгән ханым меңгә бөтерелгәндә Данисның температурасы күтәрелә. 

–    40 ка менеп җитте, ут кебек яна балакай. 3 айлык балага нинди дару эчерергә дә белмәссең. Тәннәрен уксус белән дә уып карадым, үзем елыйм. Дарулар эчергәч беразга гына төшә дә, тагын күтәрелә.  Ранис кайтып җитүгә баланы төреп, хастаханәгә алып киттек. Анда бездән сорап та тормыйча температурасын төшерер өчен укол салдылар. Үттеме ике минут вакыт, баланың арт саны кызарып чыкты. Үзләре күреп тора, килгән дә үк тә шулай иде, дип күзгә карап, гаепне безнең өскә аудардылар. Талашып торудан эш узган, каршы сүз эндәшмәдек, баланың хәле авыр. Хастаханәгә салдылар. Анализлар алып, бөерләре авырта дип диагноз куйдылар. 10 көн буе дәваладылар да, соңгы ике көнне өстәп тагын да көчлерәк уколлар салдылар. Мин һөнәрем буенча эшләмәсәм дә, шәфкать туташына укыдым бит, укол-даруларны яхшы чамалыйм. Һич кирәкмәгән эш булды ул алар тарафыннан. Баланың уңайланмавын да күреп торалар бит. Казанга җибәрделәр. Киченнән өйгә кайтып кундык әле. Имеш, мунчалар кереп барабыз. Өйдә баланың хәле  тагын авырайды. Төнне көчкә чыктык. Казанда да Данисның бөерләрен дәваладылар. Чыгабыз гына дигәндә, тикшерсәләр – баланың бавыры зурайган. Башка бүлеккә күчерделәр дә тагын дәваларга керештеләр. 40 көн ятып кайттык. Ул елларны Данис тәҗрибә “куян”ы иде, билләхи. Бер көнне даруның бер төрлесен кадап карыйлар, икенче көнне икенче исемдәгесен күтәреп керәләр. Нәрсә белән авырганлыгын төгәл белмәгәнгә шулай иттеләрме инде... – дип сөйли Алсу ханым.

Сихер түгелме...
Данис алты яшенә кадәр хастаханә белән ике арада үсә. Әле табиблар кулына дәвалавына, әле өйдә иркәләнә. 
–    Алты яшьләрендә йөргәндә абына башлады ул. Аякларының хәле китте, ибе югалды, йөрүе күзгә карап авырайды. Дөрес, табиблар аның бөерләренә бүтән тимәделәр, һаман да бавырны көйләделәр. “Сезнең гаеп бавырда да түгел бугай.  Мускулларыгыз ошап бетми”, – диделәр ахырдан. Мәскәүгә барып, махсус аппаратларда тикшеренеп, анализлар биреп кайттык. Чынлап та, ничә еллар буена безне дөрес дәваламаганнар, Даниста “Мышечная дистрофия Дюшенна” дигән чир. Дөресен белгәч, Ранис интернетка чумды. Эзләнә торгач аңладык, безнең кебекләр бик күп. Кайбер кешеләрнең ике баласы да шундый. Сабыр гына сөйләшәләр, күңелләрен төшермичә көрәшәләр. Үз теләге белән ярдәм итүчеләр, хәйрия оешмалары белән дә элемтәгә кереп сөйләштек, – ди Алсу ханым.
Бәхетләренә “Мой мио” дигән хәйрия оешмасы аларны үз хисабына Мәскәү табибларына җибәрә. Лагерь форматында оештырылган дәвалау курсы бер үк вакытта ял итүне дә күздә тота. Әти-әниләр белән психологлар эшли, балалар алардан башка гына дәвалана дигәч, Данисның аяклар кәкерәйгән, каравы да авыр бит дип, баштарак куркып калсалар да тәвәкәлләп юлга кузгалалар. Соңыннан сөенеп туймыйлар, билгеле. 

–    Волонтерларга рәхмәт, үзебез кебек итеп, балаларны бик әйбәт карадылар. Аларны кырлар буйлап, урманнарда йөрттеләр. Безгә дә ял кирәк иде. Табиблар белән ачыктан-ачык сөйләштек, энәсеннән җебенә кадәр аңлаттылар. Данис авыруы белән туган балалар күп дигәндә 12-14 яшенә кадәр, иң озын гомерлесе 30 яшенә тикле яши, ди. Аллаһының рәхмәте белән әлеге хәйрия фонды белән дуслашуыбыз ярады, алар безгә Амбу капчыгы, ягъни сулау җайланмасы белән пульсны тикшерә торган, үпкәләрдәге кислород күләмен билгеләүче җиһазлар бирделәр. Без аларны көненә берничә мәртәбә кулланабыз. Әгәр дә боларның барысын да үз акчаңа ала башласаң бик кыйммәт. Соңрак безне алар тагын чакырттылар. Мәскәү табибларына барып тулысынча тикшерендек, – ди әңгәмәдәшем. 

Кайчагында без әби-чәбиләргә йөрибез. Сихер түгелме дип шикләнәбез. Алар да Кырымга кадәр бара, хәтта чуаш карчыгының бусагасына тезләнеп ялына...
–    Төрле җирдә төрле сүз ишеттек. Күршебез төш күргән иде. Күпер янындагы ташка Данисны утыртып калдырганмын икән. Данис аякларына баскан да: “Менә шушы ташны алып ташласагыз йөреп китәр идем”, – дигән. Имче карчык та күпер яныннан эзләнегез, диде. Күпер буенда нәрсә эзләргә кирәк? Ничәмә күпер төбен чистарттык та... Мулланы шунда алып барып Йәсин дә укыттык. Булмады бит барыбер. Кыланмаган калмады инде. Табибларның сүзе хак булып кала, – Алсу ханым.

Язганы шулдыр...
Фән үз сүзен раслый. Имчеләр – ялгышкан, ә табиблар чарасыз. Исәп буенча 50-51нче геннар үз саулыгын югалткан, ягъни мутацияләнгән.
–    Микродристрофен дигән дару чыгармакчылар. Әлегә эшләнеп кенә җитә алмый. Менә шул дару мускулларны дәваларга тиеш. Кайчан чыгар билгесез, ләкин сүзләр йөри инде. Балалары безнеке кебек чирләүчеләрнең  интернетта махсус группабыз бар. Бөтенебезнең зары, киңәше бер почмакта. Һәммәбез дә дүрт күз белән көтәбез. Әлеге даруны тагын да соңрак эшләп бетерәсе иделәр, кулланылышка чыгарыр вакытын тизләткәннәр дип ишеткәч тә сөендек. 

–    Авыруы ничек катлауланды соң?
–    Аяктан тотынды дидем бит. Аннары кулларының хәлен алды, инде гәүдәсенә кереште. Әтисе аны сөяп кенә утырта, кулларын хәзер йөртә алмый инде. Бармакларын селкетә. Телефон биргәч бераз уйный. Арыгач алып куябыз. Күпчелек ятып кына тора. Аның әле умырткалыгы бөтенләй кәкерәйгән иде. Операция ясаттык. Хәзер туп-туры. 2018 елда Курганга бардык, аны бит әле якын тирәдә генә эшләмиләр дә. НИВЛ белән йөткертү аппараты алып килмәсәк операциягә алмыйбыз диделәр. Никадәр шартлар үтисе... Әле бит аларның берсе дә бездә юк. Рәхмәт “Мой мио” хәйрия фонды коткарды, НИВЛны алар алып бирде. Инде йөткертү җайланмасына төртелдек. Бәясе 600 000 сума. Кемгә сорап барасың ул хакны? Мускуллар эшләмәгәч, Данис йөткерә алмый. Ләкин аны йөткертергә кирәк. Бер тапкыр тоташтыргач, аппарат  8-10 тапкыр йөткертә. Махсус режим белән эшли. Сулыш бирә, сулыш бүленеп чыкканны көтә, йөткерткәч туктап тора. Ни өчен йөткертергә кирәкме? Сулыш юлында да бүлендек җыела. Аларны без үзебез чыгарабыз да, Данисның бит мускуллары йоклаган. Аппарат шушыларның барысын да куып чыгара, ахырдан сөртеп кенә алабыз. Теге чакны авыл җирлеге идарәсенә кереп егылдым да әй елыйм. Ул вакытта Гөлчәчәк Булатова  эшли иде. Без уйлаганнан да үткенрәк булып чыкты ул. Бөтен дөньяга хәбәр салды. Ике атна дигәндә җөмһүрият халкыннан 600 000 сумны җыеп та бирде. Бигерәк тә Буа халкы күп булышты. Мәчетләрдән садака акчалары да хәйран керде. Буа районы башлыгы 100 000 сум бер айлык хезмәт хакын биреп чыгарды. Аның дусты да, исемен әйтми генә шуның кадәр күчерде. Хастаханәдәге барлык дәвалау бәяләрен “Линия жизни” фонды түләде. Бу авыруны балада ана карынында чакта ук та белеп була диләр дә... Табиблар күреп җиткерсәләр билгеле. Даныс гел ятып кына торгач, аркасы да арый торгандыр. Зарланмый үзе. Төнлә мин аны бер җайга салам да төн буена да кагылмыйм. Әз генә уңайлап җибәрдеңме сулыш бирү аппараты көйсезләнә. Үпкәләрендәге кислород күләме 98 проценттан төшәргә тиеш түгел. Көндез төшкәли инде. Әле бит гел үлчәп торабыз. Хәле үзгәрүгә йә йөткертәбез, йә кислородка тоташтырабыз. Төнне дә бик сак кичәбез шуңа күрә. Элек мунча керткәндә ләүкәдә ятып тора ала иде, хәзер тәннәрем авырта, ди. Тутыра торган матрас алдык. Шуңа яткызып юа әтисе. Җебенеп ятарга ярата үзе. Җәй көне гел урамда. Әтисе коляска белән йөртә. Бакчага чыгалар, беседкада утыралар. Җәйге һава икенче. Аңы, зиһене бик әйбәт. Телевизор карый, сәясәттә үткен, өстәл буенда ашаганда шуларны сөйли безгә. Үзе кашык тотып ашый алмый. Ризыкны да блендер белән изеп бетереп бирәм, шулай гына йота ала. Данис бит беренче сыйныфка үз аяклары белән укырга барган бала! Матур яза иде. Аяклары йомшый башлагач, өч тәгәрәмәчле велосипедына утырып китә иде. Аңа да хәле җитмәгәч, үзебез илттек, барып алдык. Әлифба бәйрәменә кадәр укыды да туктады... Апаларының 15 000 сум акча түләп геннарн тикшерттек. Әйтмәгәнем булсын, тәртип, Аллаһыга шөкер! Инде күңел тыныч. Кызларыбызның үз тормышы. Мондый сынау бер генә йортка да атлап кермәсен, – ди Алсу ханым.