«Әти-әниләр моны хөкем карары буларак кабул итә. Әмма...»

Дөньяда нинди генә чирләр юк. Гади кеше генә түгел, хәтта табиблар да ишетмәгән-күрмәгәннәре очрый. Мондыйларны орфан авырулар дип атыйлар. 100 мең кешегә 10 һәм аннан да кимрәк очрак булганда авыру шундыйлар исәбенә кертелә. 

Орфан авырулар санаулы кешеләргә генә кагыла кебек. Әмма шул ук вакытта берәү дә үз гаиләсенә шундый бәла килмәс дип ышанып әйтә алмый. Сирәк чир белән күзгә-күз очрашкан кешеләрнең дә башкалар кебек үк яшисе, тулыкыйммәтле тормыш алып барасы килә. Шуңа күрә табиблар бу теманы күз уңыннан ычкындырмый. Нәкъ шушы сирәк авырулар белән эш итүчеләр, аларга һәръяклап ярдәм итүне үз өстенә алган оешмалар һәм белгечләр дә бар. «Дом Редких» сирәк авырулар белән бәйле мәсьәләләрдә эксперт ярдәм күрсәтү үзәге инде җиде елдан артык орфан пациентларның проблемаларын хәл итү белән шөгыльләнә, моннан өч ел элек сирәк чир ияләрен дарулар белән тәэмин итүдә ярдәм күрсәтүне үз өстенә алган «Круг добра» фонды оешкан.   

Йөрәк белән бәйле орфан чирләргә аерым игътибар бирелә. Сирәк кардиологик патологияләргә ия нәни һәм олы пациентларның кыенлыклары һәм аларга ярдәм итү юллары турында узган атнада Республика балалар клиник хастаханәсендә сөйләштеләр. Бу Россиянең барлык федераль округларында узачак түгәрәк өстәлләр сериясенең беренчесе булды.

Республика балалар клиник хастаханәсенең баш табибы Айрат Зиатдинов билгеләп узганча, кардиологик патологияле балаларга вакытында диагноз кую һәм нәтиҗәле дәвалау билгеләү – медицина ярдәме күрсәтүдә өстенлекле юнәлешләрнең берсе. Татарстандагы балалар кардиологик хезмәте үз эшчәнлеген инде 30 елдан артык алып бара. Бу вакыт эчендә республикада йөрәк-кан әйләнеше системасы авыруларын дәвалауда зур тәҗрибә тупланган, тумыштан килгән йөрәк кимчелекләрен ачыклау һәм коррекцияләү буенча мультидисциплинар хезмәт булдырылган, ДРКБда үпкә гипертензиясе үзәге эшләп килә.

-    Ата-аналар балада сирәк орфан авыруы булуын ишетүгә, моны хөкем карары буларак кабул итә. Әмма хәзер медицина зур адымнар белән алга бара, бигрәк тә балалар кардиологиясе үсештә. Яңа дару препаратлары, терапевтик һәм хирургик алымнар булдырыла. Бу инде бала өчен хөкем карары түгел, ә сыйфатлы яшәү мөмкинлеге дигән сүз, - ди Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгы һәм Идел буе федераль округының штаттан тыш баш балалар кардиологы Динара Садыйкова.

Сирәк йөрәк авыруларының берсе ул – үпкә артериаль гипертензиясе. Бүген республикада шундый 26 нәни пациент исәпләнә, мондый паталогияле олы кешеләр саны – 120. Аларның барысы да тиешле дәвалау, кирәкле препаратлар белән бушлай тәэмин ителә. Әмма, кызганычка, барлык сирәк чир ияләренә дә мондый бәхет елмаймый. Чөнки хәл ителмәгән юридик аспектлар бик күп.

«Дом редких» үзәге идарәсенең рәисе Анастасия Татарникова сүзләренчә, Татарстан орфан пациентларны дарулар белән тәэмин итүгә бәйле кануннарны камилләштерүдә өлеше саллы, депутатлар тарафыннан мөһим карарлар кабул ителә. 

-    Республика орфан авыруларны ачыклауда алдынгылардан санала, бу табибларның югары белем дәрәҗәсен дәлилли. Әмма авыруны ачыклау гына аз, аларны кыйммәтле препаратлар белән тәэмин итәргә кирәк. Төбәк бюджеты өчен бу күпчелектә күтәрә алмаслык йөк. Чөнки бер кешене дәвалауга гына да елына 50-100 миллион сум таләп ителергә мөмкин. Әмма сүз кеше гомере турында бара, шуңа күрә мондый авырулар дәвалаусыз калырга тиеш түгел, - дип ассызыклый Анастасия Татарникова.  

Дарулар белән тәэмин ителеш федераль бюджеттан барсын өчен исә сирәк авыруны иң башта махсус реестрга кертергә кирәк. Шулай ук инвалидлык алган кеше дә федераль ташламага ия зат булып cанала. Орфан пациентларның дәвалау алуга хокукларын шушы юнәлештә эш итеп тә якларга була. 

Фото: ru.freepik.com