Бала – бавыр ите

«Исән-сау табарга язсын, сабыйның дүрт саны төгәл булып, исән‑имин үстерегез...» - бала көткән авырлы хатынга мондый ихлас, чын күңелдән булган теләкләребезне берсе артыннан икенчесен тезәбез. Барын да яхшыга юрарга гына тырышсаң да, дөнья булгач, гел син дигәнчә генә бармый шул. Әнә, Анастасияга да теләмәделәр түгел...

Виктория - алты ел буена зар-интизар булып, көтеп алынган беренче сабыйлары Матвеевларның. Вакыт сынавын, мөнәсәбәтләр сынавын җиңеп туган бала. Борынгы римлыларның Җиңү алласы исеме дә юкка гына куелмагандыр кызчыкка. Тик тормыш берсе артыннан икенчесен куеп кына торган, җиңмәсәң дә, бирешмичә көрәшәсе сынау­лар алда була әле.

Авыруның билгеләре сабыйга ай ярым дигәндә беленә башлый. «Арка-буын атрофиясенең (спино-мышечная) беренче тибы - Вердниг-Гофманн». Мондый диагноз аяз көнне яшен сукканнан да болайрак итә әти-әнине. Нәселдән килә торган генетик авыру. Иң аянычы - дәвалап булмый торган... Берсен берсе гаепли торган түгел: ир дә, хатын да әлеге геннарны йөртә. Шулай булуына да карамастан, моңа ышанасылары килми йөди алар берара. «Ничек инде сәламәт яшәү рәвеше алып барган әти‑әнидә шундый нәрсә булсын?» - дип җаннары карыша... Ни дисәң дә, йөклелек тә бернинди проблемасыз яхшы уза. Дөньяга сәламәт булып туган сабыйны бала тудыру йортыннан да бернинди бәйләнер әйбер тапмый гына, һичнинди шик-шөбһәсез чыгаралар.

- Бу хәлдә хәзер инде бердәнбер тотрыклы әйбер - без моның белән килештек. Без укыган чыганакларда, мондый бала озак яшәми, үлә, диелә. Син, көн туса, шуны белеп уянасың һәм шуны белеп яшисең... - ди Матвеевлар.

Бу өйдә бөтен тормыш шушы яшь тә сигез айлык Виктория тирәсендә әйләнә, гаиләдәге барлык планнар да аның хәленә бәйле рәвештә хәл ителә. Инфекция кертүдән куркып, өйләренә кеше чакыруны да мөмкин кадәр чикләргә туры килгән. Әмма ике яктан да әлегә бердәнбер онык булган Викторияне үлеп яратучы әби-бабайларга аңлатып кара син шуны... Килгән кешегә ишек төбеннән үк битлек кидертү ул инде алар өчен гадәти хәл.

- Мәктәптән соң медицина институтына җыенган идем. Нигәдер язмышны үзгәртергә теләп, юрист булдым. Күрәсез, мине барыбер медицинага кайтардылар. Укымаган әйбер калмады, бик күп табиблар белән аралашырга туры килде. Бездә бик өйрәнелгән авыру түгел бу, шуңа да чит ил сайтларын да актарырга туры килә. Европада бу авыру белән күбрәк шөгыльләнәләр икән дигән нәтиҗәгә килдек, - ди әни кеше.

Биек итеп күтәртелгән тәгәрмәчле караватта яткан Вика нигәдер башта егылып төшәр сыман тоелды. Кая инде... Буыннары бөтенләй дә тыңламаган кыз ни кулын, ни аякларын, ни башын хәрәкәтләндерә алмый. Ничек яткырганнар, шулай ята бирә. Алай да тик ятмый, мультфильмнар карый. Китап укыганнарын, үзе белән уйнаганнарын, дөресрәге, кулыннан тотып аның өчен уйнаганнарын ярата икән. Буыннарның йомшаклыгы әлеге авыруның беренче билгесе булса, икенче зур проблема - тын алу, йоту. Соңгысы - иң авыры. Шуңа да Анастасия торымнан-торымга махсус аппарат ярдәмендә борын аша кереп, кызчыкның авызындагы селәгәйләрен, какырыкларын суыртып ала.

- Тора‑бара бала үзе сулый алмый башлый һәм аларны 24 сәгать буе аппаратка ялгыйлар. Әлегә без махсус терапия, махсус җиһазлар ярдәмендә моны булдырмый торабыз. Әмма күп кенә әти-­әниләр теге яки бу очракта нишләргә кирәген белми. Югыйсә, булдырмый кала торган кайбер әйберләр дә бар. Без дә башта күп әйбергә әзер түгел идек. Хаталар да ясадык. Әгәр дә әти‑­әни мәгълүматлы булса, кайбер балалар яртышар ел аппаратка калмаслар иде. Бала нинди генә булмасын, ул - синең кан, синең җан җимешең. Безгә бала тудыру йортында ук әйттеләр: «Бала ничек бар - шулай - күз төсе, чәч төсе... барысы да сезнеке», дип... - ди әни кеше.

...Бүлмәдә эшләп торган аппарат тавышына күнегәсең. Махсус медицина җиһазларын Матвеевлар үзләре дә алган, «Вера» фонды да ярдәм иткән. Аларга кирәкле иң кыйммәт җиһазның бәясе 500 мең сум тора икән. Башка аппаратлар да бар. 200 мең торганы да, 50 мең, 10 меңлеге дә.

- Күпчелек ир‑ат, авыру бала тууга, гаиләдән йөз чөерә... Ирегезнең мөнәсәбәте ничек балага? - Бу сорауны да, әлбәттә, ниндидер кызыксынуны басар өчен түгел, ә көн‑төн авыру бала тәрияләүче ана өчен борчылып бирүем.

- Әтисе кызын бик ярата. Баланы мин ничек карыйм, ул да шулай ук аны карый, бала өчен бөтен әйберне эшли ала. Кызыбызны юындыручы да ул. Мондый баланың әти‑­әнисе булыр өчен көчле булырга кирәк. Рухи яктан да, физик яктан да. Бала төнлә дә аппарат аша, маска аша сулый. Әлбәттә, бала тугач, планнар бөтенләй башка иде. Балага яхшы белем дә бирәсе, күп нәрсәгә өйрәтәсе дә килгән иде...- ди хатын.

Нишлисең, язмыштыр дибез инде мондый очракта. Әмма Виктория кебекләргә дә барыбер хәлләр мөшкелгә китмәсен өчен нидер эшләп була. 2014 елның көзендә төзелгән арка‑буын атрофиясе булган пациентлар ассоциациясе дә шул максатка эшли. Анастасия Матвеева - әлеге ассоциациянең Идел буе федераль округындагы төбәк вәкиле. Без менә шул кадәр дип, әлегә ниндидер төгәл сан китерә алмасалар да, атна саен диярлек үзләренә шундый авыру булган бер гаилә өстәлеп торуын беләләр.

- Идел буе округында әлегә якынча шундый авыру тәрбияләүче 30га якын гаилә бар. Мондый авыру өчен бу инде бик күп. Җитмәсә, реанимациядәгеләр шактый, ягъни сулыш алу белән проблема башланганнар аппаратка тоташтырыла, аларның үпкәләренә тәүлек буе вентиляция ясала. Табибларның бөтен күрсәтмәләрен дә үтәп, барысын да дөрес эшләсәң, инфекцияләрне булдырмасаң, мондый авыру озак яши ала. Сулыш органнарында инфекция була калса, вакытында тиешле чаралар күрелмәсә, гап-гади салкын тию дә берничә сәгать эчендә пневмониягә әйләнергә, бала үләргә мөмкин... - ди чыннан да инде табиблар күзлегеннән фикерләүче юрист ханым. - Гомумән алганда, авыруның дүрт төре - тибы бар. Беренчесе - иң агрессивы, иң катлаулысы. Бу - безнең очрак. Икенчесенең клиник билгеләре азрак. Андый авыру балалар үзләре утыра, ашый ала, йоту белән проблемалар юк диярлек. Өченче типка караганнар басып торырга яки әзрәк йөрергә мөмкин. Чыганакларда, мондый балалар ике елдан артык яшәми, диелә. Безнең ассоциациядә 7‑8 яшьлекләр дә бар...

Ничектер сүзебез үзеннән-үзе сәламәт, таза‑сау бала табып та, алардан котылу җаен эзләүче, алай гына да түгел, пакетларга салып чүплекләргә ташлап калдырган хатыннарга барып чыкты. Шул мәлдә күз алдымда Анастасиянең куллары «каз тәне» белән капланды. Бу хәлләргә җаны‑тәне белән әрнүе әнә шулай тышка бәреп чыкты.

- Моны берничек тә аңлатып булмый. Мин аларны гаепли дә алмыйм, чөнки аларның җанында изгелек дигән нәрсәнең эзе дә юк. Аларны хөкем итеп вакыт исраф итәргә дә кирәкмидер. Алар адәм затыннан түгел чөнки. Ниндидер ерткычлар... Бу минем башыма сыймый. Нинди булуына карамастан, ничек итеп үз балаңнан баш тартып була. Ул туган, ул - синеке. Әле күптән түгел интернеттан укыдым. Баланы машина багажнигында калдырганнар. Багажникта... «Сез үзегез белән шулай итеп карагыз әле!» - дияр идем шуларга, - ди тәүлекнең 24 сәгатен авыру бала янында кадакланып, аның һәр көне, һәр минуты өчен көрәшеп яшәгән ана...