Проблемалар – уртак, чыгу юлы – аерым

Лилия Сафина әйтүенчә, авыруның беренче билгеләре балага биш яшь вакытта күзәтелгән. Улы тиз арый, хәлсезлектән зарлана, еш абына, аксый башлагач, борчылган әти-әни табибларга мөрәҗәгать итә. Аларның: «Төзәтеп булмый торган авыру», – дигән сүзләрен ишеткәч, әти-әнинең аяк асларында җир убылгандай була. Бераздан аяктан башланган проблемалар бөтен гәүдә мускуллары буенча тарала. Хәзерге вакытта Лилиянең улына – 10 яшь. Иң куркынычы да – бу яшьтән соң авыру тагын да тизрәк көчәергә һәм 12-13 яшьләрдә баланың аяклары бөтенләй йөрмәс хәлгә килергә мөмкин. Гадәттә, мондый балалар 15 яшькә кадәр генә яши, ди Лилия. Сәламәтлеге белән нинди генә проблема булса да, балаңны югалту ачысы белән берничек тә килешеп булмый шул.

– Махсус препаратлар ярдәмендә хәрәкәтләнүне тагын ике-өч елга кадәр сузарга мөмкин дә ул, – ди Лилия. – Европада мондый авыруларның уртача гомер озынлыгы – 30-35 яшь. Алар эшли, яши, сәяхәт итә. Бездә дә шундый дәрәҗәгә ирешерләр дип өметләнәм, тик әлегә, кызганыч, дөрес һәм тиешле медицина ярдәме күрсәтелмәү сәбәпле, балалар 12 яшькә кадәр генә яши. Авыру бөтен организмга тәэсир иткәч, аларга эндокринолог, ортопед, кардиолог, пульмонолог, физик терапевт, диетолог та кирәк. Россия табиблары, әлеге авыру белән сирәк очрашу сәбәпле, балаларга ничек ярдәм итәсен белми. Хәзерге вакытта балама кирәкле медицина ярдәме күрсәтер өчен квалификацияле табиблар юк. Соңлап диагноз куелу аркасында, кешеләр бөтенләй башка авырулардан дәвалана. Диагноз куелгач та, табиблар: «Төзәтеп булмый торган авыру. Берничек тә ярдәм итә алмыйбыз», – диләр. Мондый мөнәсәбәтне күргәч, ата-ана да югалып кала. Кая барырга, кемгә мөрәҗәгать итәргә, алга таба баласына ничек ярдәм итәргә кирәклеген белми. Шәхсән без: «Бернинди дә дәва юк», – дигән сүзне ишеткәч, бер елыбызны югалттык. Аннан соң минем кебек балалары булган әти-әниләр белән аралашкач, Мәскәүгә мөрәҗәгать итәргә кирәклеген белдем. Әлегә елына бер тапкыр шунда барып, тикшеренү узабыз. Әмма авыру аза башлап, башка төрле проблемалар баш калкыткач, әлеге тикшеренүне өч айга бер тапкыр узарга кирәк булачак. Авыру бик тиз көчәя. Республика балалар клиник хастаханәсенә мөрәҗәгать иткән идек, тик без анда бернинди дә ярдәм ала алмадык.

«Махсус катнашма өчен аена 40 мең сум акча кирәк»
Дюшен синдромыннан кала, сирәк очрый торган авырулар исемлегенә Ретта синдромы, фенилкетонурия, мукополисахаридоз да керә. Казан хосписында узган түгәрәк өстәлгә балалары әлеге авыру белән авыручы әти-әниләр, табиблар, республиканың Сәламәтлек саклау һәм Хезмәт, халыкны эш белән тәэмин итү һәм социаль яклау министрлыгы вәкилләре җыелган иде.

Ата-аналар үзләренең балалары турында сөйләп, аларны борчыган мәсьәләләрне кузгатты. Һәр гаиләнең проблемалары уртак, ләкин алардан чыгу юлларын һәркайсы үзләре эзләргә мәҗбүр. Мәсәлән, фенилкетонурия дигән авыру белән авыручы 17 яшьлек кызның әнисе әйтүенчә, аминокислоталы катнашма өчен ай саен 40 мең сум акча кирәк. Эш шунда ки, 5-6 мең балага бер очрак туры килә торган авыру белән авыручыларга аксымлы ризыклар ярамый. Шуңа күрә аларга катгый диета тотарга һәм аксымны аминокислоталы катнашма белән алыштырырга кирәк.

– Күкрәк сөтен имезгәндә, бернинди дә проблемалар булмады. Алар дүрт айларда, баланы өстәмә ризыклар белән тукландыра башлагач барлыкка килде. Катнашманы тиешле күләмдә биреп барганда, авырулар башка балалардан берни белән дә аерылмый. Без дә кызыбызны башта гадәти балалар бакчасына, аннан соң гадәти мәктәпкә бирдек. IX сыйныфка кадәр ул яхшы укыды. Иҗатта да уңышлары бар иде, тик шуннан соң мин, белә торып, дозаны киметтем. Һәм бала «өчле» билгесенә төште. Кыскасы, моңа кадәрге бөтен тырышлыкларым җилгә оча. Ләкин мин ай саен 40 мең сум акча җиткерә алмыйм. Бу очракта миңа нишләргә? – дип өзгәләнде әни кеше.

Хосписның җитәкчесе Владимир Вавилов аңа бу мәсьәләдә Мәскәү белән сөйләшүләр барганлыгын хәбәр итте.
Балаларына әлеге диагноз куелган әти-әниләр сүзләре буенча, Ретта синдромы да озак еллар акылга зәгыйфьлек дип исәпләнгән, тик соңгы елларда баш миенең һаман да үсеш алуын һәм зур тырышлык куйганда шактый яхшы нәтиҗәләргә дә ирешергә мөмкинлеген әйттеләр.
– Балага ун яшьләр тирәсендә әлеге авыру тагын да көчәя. Аңа кадәр авыру турында күп укысак, мәгълүматлар тупласак та, кызганыч, баланың хәле начараюга ата-ана бервакытта да әзер булмый, – ди алар.

Очрашуда мукополисахаридоз дигән авыру белән авыручы малайның да әтисе бар иде. Аның сүзләренчә, сау-сәламәт булып туган балага алты айда әлеге куркыныч диагноз куелган. (Әйтергә кирәк, Казанда мондый диагноз куелган ике генә бала бар.) Ярый, вакытында диагноз куелган да, ике яшькә кадәр сөяк мие күчереп утыртылган. Хәзерге вакытта малайга өч яшь. Әтисе әйтүенчә, аңа әледән-әле «Апрель» үзәгендә тернәкләнү узарга кирәк.
– «Апрель» башка урынга күчү сәбәпле, хәзер безгә таксига гына шактый акча чыгарырга туры килә. Хатыным өйдә, мин дә эштән гел сорап китә алмыйм. Баланың иммунитеты түбән булганлыктан, маршрут автобусларында да йөртеп булмый. Менә шундый очракларда социаль таксилар булса иде икән ул, – диде әти кеше.
Шуннан соң Владимир Вавилов аңа социаль такси номерларын бирергә вәгъдә итте. 

Тикшеренергә кирәк
Очрашуда Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгының аналар һәм балаларның медик-социаль проблемалары буенча бүлек җитәкчесе Елена Игнашина да бар иде.
Аның сүзләре буенча, республикада күп профильле бригада белән озата баруга мохтаҗ булган 271 бала бар.
– Бирегә проблемаларны үз йөрәкләре аша үткәрүче әниләр җыелган. Без дә мөмкин булганын, булдыра алганын эшләргә тырышабыз. Дөрес, проблемалар да бар. Уртача алганда, мондый авырулар ун меңгә ун очрак туры килә, шунлыктан аз өйрәнелгән. Еш кына Ретта синдромы психик тайпылышлары булган авырулар битлеге астына яшерелә. Шуңа күрә вакытында һәм дөрес диагноз да куелмый. Әлеге сирәк очрый торган авыруларның күбесенең нигезендә генетик үзгәрешләр ята, – ди ул.

Елена Игнашина әйтүенчә, әлеге авыруларны ачыклау максатыннан, хатын-кыз йөклелек чорында ук тикшеренүләр узарга тиеш. Йөклелекнең 10-14 атнасында перинаталь скрининг үткәрелә. Моның өчен Татарстанда биш үзәк бар. Авыруның кайбер билгеләрен шушы вакытта ук ачыкларга мөмкин. Статистика мәгълүматлары буенча, әлеге процедураны хатын-кызларның 80 проценты уза. Кайбер булачак әниләр аннан йә баш тарта, яки хатын-кызлар консультациясенә соңрак учетка баса. Ел саен шушы юл белән тикшергәндә, авыру бала табу куркынычы булган якынча 90-95 очрак ачыклана. Гадәттә, мондый очракларда әниләр балаларын төшертә.

Икенче этап – бала табу йортында эшләнә торган неонаталь скрининг. Яңа туган сабыйларның 98 проценты әлеге процедураны уза. Бу – авыруның беренче билгеләрен гомернең беренче биш көнендә ачыкларга мөмкинлек бирә. Аннан соң бала башка төрле тикшеренүләр уза.
– Шулай да, бүген карап киткән мисаллардан күренгәнчә, балалар еш кына карап торышка сау-сәламәт булып туа. Бала тәпи киткәндә, сөйләшә башлаганда, авыру билгеләре чагылмаска да мөмкин. Ләкин соңрак бала әлеге һөнәрләрен югалтырга, ягъни вакыт алар өчен кирегә агарга мөмкин, – ди Елена Игнашина.

Кем өчендер соңгы тукталыш
Мондый «түгәрәк өстәл»нең нәкъ менә Казан хосписында үткәрелүе гаҗәп түгел, чөнки алар башкарган игелекле эшләр, изге гамәлләр турында барыбыз да ишетеп, укып торабыз.
Хосписның баш табибы Галия Хисамова сүзләренчә, әлеге бинада балалар бүлеге 2014 елда ачылган. Хәзерге вакытта биредә бик авыр хәлдәге 300 бала исәптә тора, 17 бала (шул исәптән сирәк чорый торган авырулар да) дәвалана. Авыруларга, стационар ярдәм белән беррәттән, өйгә барып медицина ярдәме күрсәтә торган хезмәтләр дә эшли.
– Безгә авырулар төгәл диагноз белән килә. Анализларга карап, авыруның хәлен чамалыйбыз инде. Шуңа күрә балаларга да, әти-әниләренә дә, медицина ярдәме белән беррәттән, социаль ярдәм күрсәтелә. Балалар үзләре генә дә калган вакытта әти-әниләре ниндидер көндәлек эшләрен эшли, ял итә, буш вакытларын үзләренә багышлый ала. Ә баласы тулысы белән безнең карамакта була, – ди Галия Хисамова.
Казан хосписына үзебезгә дә, якыннарыбызга да эләгергә язмасын. Тик шулай да җитди авырулары булып кая мөрәҗәгать итәргә белмәгәндә, хоспис ярдәмгә килә. Анда эләгер өчен регистрга теркәлергә мөмкин. Моның өчен иң элек теркәлү урыны буенча дәваханәгә мәрәҗәгать итеп, мөдиргә яки участок педиатрына кереп, хоспис регистрына теркәлергә кирәклеген әйтергә кирәк. Аннан соң, теркәлгән кеше белән хоспис үзе элемтәгә чыга. Шулай ук әлеге учреждение хезмәткәрләре белән 8 (843)237-75-66 телефоны аша да элемтәгә чыгарга мөмкин. Шунысы да мөһим: хосписта күрсәтелә торган төп медицина хезмәтләре бушлай.

Авырулар, гадәттә, биредә 21 көн яши. Ә инде онкологиянең соңгы стадиясе белән авыручылар өчен хоспис – соңгы тукталыш...

Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгы мәгълүматлары буенча, хәзерге вакытта республикада Ретта синдромы диагнозы куелган – җиде, Дюшен синдромы диагнозы куелган – 52 бала, фенилкетонурия белән авыручы 120 кеше (балалар да, өлкәннәр дә) бар.

фото - angela-vavilova.ru сайтыннан алынды