«Синең белән канкардәшләр»: Татарстанда яшәүче малайга сөяк миен күчереп утырту тарихы

Израиль каршы килгән, Россиядә коткарганнар

Авыруның беренче симптомнары 2022 елның июлендә барлыкка килгән. 9 яшьлек Артемий өйдә апасы Аврора белән булган. Бу вакытта әнисе Наталья командировкада, ә әтисе Александр – эштә. Кызлары әти-әнисенә шалтыратып энесенең хәле начарлануын әйткән-аның башы әйләнгән. Тирләгәндер, битен чылат, душ кереп чыксын, дигән әти-әнисе. Ваннада малай һушыннан язган.

"Ирем эштән кайтты. Үз куллары белән улыбызны урамга алып чыкты, анда ашыгыч ярдәмне көттек. Артемийны Зәй үзәк хастаханәсенә, реанимация бүлегенә илтәләр, анда ул комага китә, аннары реанимобильдә Чаллы Ашыгыч медицина ярдәме хастаханәсенә озаталар, аннан аны Казанның Республика балалар клиник хастаханәсенә илтәләр. Дәваладылар да, өйгә җибәрделәр. Икенче өянәге булгач, аңа дөрес диагноз куелмаганлыгы ачыкланды", - дип сөйли малайның әнисе Наталья.

"Бөер өстендәге авыру (алар тормыш өчен кирәкле гормоннар эшләп чыгара) булуын дип шикләнгән беренче кеше Казанда табиб булып эшләүче дустыбыз булды. Анализлар тапшырдык - аның фаразлары расланды. Улыбызда генетик авыру - адренолейкодистрофия тапканнар, аннан бердәнбер котылу юлы-сөяк миен күчереп утырту. Интернеттагы төркемнәр аша мондый операцияләрне Израильдә ясауларын белдек. Анализларны Израиль клиникасына җибәрдек, ләкин анда «Сабырлыклар сезгә» диделәр һәм үләргә җибәрделәр", - дип сөйләгән Александр.

Параллель рәвештә гаилә балалар гематологиясе һәм трансплантологиясе фәнни-тикшеренү институтына мөрәҗәгать иткән. Р.Горбачеваның Санкт-Петербургтагы, нәкъ менә шушы клиникада Артемның алга таба яшәү өмете барлыкка килгән. Россиянең әйдәп баручы табиблары консилиумы узган, анда сөяк мие трансплантациясе турында карар кабул иткәннәр.

"Шуннан соң эшкә сөяк мие донорлары регистры кушылды, анда ярдәмчел кешеләр эшли. Алар тәүлекнең теләсә кайсы вакытында элемтәдә булдылар һәм барлык ысуллар белән ярдәм иттеләр, ышаныч һәм өмет уяттылар, типлаштыру үткәрүгә биоматериалны тапшыру буенча киңәшләр белән ярдәм иттеләр. Регистр эше турында бик аз кеше белә, чөнки аның ярдәмендә оператив рәвештә донорлар эзләү алып барыла. Безнең очракта 100 процент тәңгәллек белән донор кирәк иде", - дип сөйли ир белән хатын.

Генетик анализ тапшырырга кирәк

Артемның әти – әнисе үз үрнәгендә башкаларга йөклелек турында уйлаганчы кирәкле тикшеренүләр узарга кирәклеге турында искәртә.

"Кыйммәтле, ләкин кирәкле анализ – генетик. Аны булачак балага генетик авырулар яныймы икәнен белү һәм нәселдәнлек куркынычларын минимумга төшерү өчен эшләргә кирәк. Беренче донорны Германиядә таптылар, хатын-кыз Россия гражданлыгына ия. Башта ул ризалашты, әмма соңгы моментта баш тартты. Бу вакытта өметсезлекнең яңа дулкыны каплап алды, ләкин шул ук вакытта донорның баш тартуы химиотерапия курсы башланган вакытта булмавы шатландырды. Регистр һәм, мөгаен, нәрсәдер югарыдан безгә идеаль туры килә торган донор тапканнардыр, ул Мәскәүдән Виктория булды. Ул үзенең бер өлешен – сөяк мие күзәнәкләрен Артемийгә икенче тормыш бүләк итү өчен бирде", - дип искә ала әни кеше. – Безне операциянең нәтиҗәсе операция чорыннан соң да төрле булырга мөмкин дип кисәттеләр. Хәтта улыбыз хастаханәдән үз аягы белән китә алмаячак дигән сүзләр дә ишеттек. Нинди карар кабул итәргә – тәвәккәлләргә яки балабызның соңгы көннәрен санап утырыргамы -аптырау булды".

Табиб һөнәре-коткару, әмма курку бар иде

2023 елда сөяк миен донацияләү вакытында Викториягә 23 яшь булган. Табиб – стоматолог-оропед белгечлеге буенча ординатурага укырга кергән.

«2022 елда мин социаль челтәрләрдә утыра идем, бер кызның сәхифәсендә сөяк мие донорларының гомуми регистры барлыгын күрдем. Ирем белән анда катнашырга карар кылдык. Гариза бирдек, безгә мамык таяклар белән конвертлар җибәрделәр, аннары инструкция буенча эш иттек. Бер елдан соң миңа шалтыраттылар һәм мин авыру малайга донор сыйфатында бик яхшы туры киләм, диделәр. Анализлар тапшырдым-сәламәт булуын дәлилләнде. Бик нык курыктым, чөнки бер нюанс бар иде – балага кәүсә күзәнәкләрне периферик каннан түгел, ә сөяк миеннән алу туры килә иде. Наркоз астына ятарга теләмәдем, ләкин кешене коткару өчен ризалаштым", - дип сөйли Виктория.

Әтисе кызын бу башлангычта хуплый, ә әнисе белән әбисе – сагаеп кабул итәләр. Шул ук вакытта ул ахыргача әти-әнисенә әлеге процедура операция ярдәмендә булачак дип әйтмәгән.

Бик зур акчалар таләп ителгән – алты миллион сум, «WorldWita» хәйрия фонды ярдәмендә гаилә аларны берничә көн эчендә җыйган. Бөтен Татарстан ярдәм иткән.

"Артемийга иммунитетын юкка чыгара торган химиотерапия үткәрә башладылар. Димәк, аны нульгә төшергәннәр, аннары аңа донорлык материалын куя башлаганнар. Ягъни кешене башта "үтерәләр", аннары башка сөяк мие ярдәмендә терелтәләр. Улыма реанимациядә көчле тәэсир итә торган препаратлар кадаганда, мин янәшә идем, ул стена буйлап шуышып йөрүче тараканнарны тотарга тырышты, чынлыкта алар юк иде. Бу вакытта мин баламны югалтам дип уйладым. Дәвалану һәм тернәкләнү юлында мондый мизгелләр шактый булды. Операциядән соң аның кан төркеме үзгәрде, хәзер – дүртенче тискәре аңарда. Улымның генетик игезәге, апасы бар", - ди әни кеше.

Яңадан йөрергә һәм ашарга өйрәнде

Операциядән соңгы чор да җиңел булмаган. Артемийның аяклары баш тарткан, ул мөстәкыйль рәвештә ашый алмаган, туклану система һәм зонд аша үткәрелгән. Берничә ай Татарстан гаиләсе Санкт-Петербургта клиника янында, охшаш хәлгә эләккән гаиләләр белән бергә торакны арендага алып яшәгәннәр.
 Аякка баса башлагач, аңа хәтта бер баскыч арасы да авыр бирелгәне, тукталышка кадәр 300 метр да үтү җиңел булмаган. Сулыш алауы авырлашты. Ләкин малай үз алдына максат куя, мәсәлән, тукталышка үзе барып җитә алачак. Һәм барып җиткән дә.

Генетик игезәк белән параллель рәвештә Виктория дә тернәкләнә.

"Операциядән соң мине лифтта уяттылар. Наркоздан мин җиңел чыктым. Күпмедер вакыт проколлар өлкәсендә бераз авырту сиздем, аркада яту, әйләнү бераз авыртты. Миннән кан анализы алдылар-күрсәткечләр яхшы иде, хастаханәдән чыгардылар. Ирем мине иртән өйгә кайтарып куйды. Шул кичне үк маникюрга йөгердем. Берничә көннән эшкә чыктым. Ай ярымнан соң спорт залына киттем. Бүген гадәти тормыш белән яшим, операция турында «кечкенә миң» генә искә төшерә. Ирем әлегә үз реципиентын көтә", - дип уртаклаша Виктория.

Исем, гороскоп буенча туры килүләр

Операциядән соң ике елга якын алар куратор аша аралашкан. Вика белән Артемий  – йолдызнамә буенча үгезбозау һәм ел буенча аждаһалар-12 ел аерма белән. 

Санкт-Петербургтагы очрашуда малай үзенең чәчәк бәйләме тоткан «икенче апасын» очраткан. Бераз каушап калган, ләкин Виктория  аны кочаклап алган. Һәм алар сәгатьләр буе аралашкан…

"Хәзер безнең язмышларыбыз мәңгегә бергә үрелде, без Артемий белән бер канлы. Минем социаль челтәрдә язылучылар күп түгел, әмма минем донор булуым турындагы постны өч миллионга якын кеше укыган, аларның күбесе минем кебек донор булырга – регистрга керергә теләүчеләр, – ди Виктория. - Сөяк мие донорлыгы темасын популярлаштырырга кирәк, бу куркыныч түгел, үлемгә китерми, авыруны җиңәргә тырышучы һәм яшәргә теләүче өчен бик мөһим".

Ольга Степанова

«Челнинские известия»