«Инвалидлык бирсеннәр өчен, балага бөтенләй йөри алмаслык дәрәҗәдә булырга кирәк»

Казаннан Гөлнара ханым гыйнвар аеннан бирле гаделлек эзли. Аның кызында сирәк очрый торган авыру. Халык телендә андыйларны «бәллүр кешеләр» дип йөртәләр. Генетик тайпылышлар аркасында килеп чыккан авыру нәтиҗәсендә, бала башта юньләп йөри дә алмаган, ныгымаган сөякләр, ялгыш бәрелсә дә, сына торган булган. Санкт-Петербург шәһәрендә берничә дәвалану курсы узганнан соң, баланың хәле яхшырган. Хәзер ул йөри, яшьтәшләре кебек үк гадәти мәктәптә укый. Дөрес, сыйныфташлары сыман рәхәтләнеп сикерә, уйный алмый, аңа гел үзен сакларга, егылмаска, бәрелмәскә кирәк.

- Баламны мәктәпкә чак урнаш­тырдык, «бәллүр бала» булгач, аласылары килми. Куркыныч бит, теләсә кайсы вакыт баланың кулы, аягы сынарга мөмкин. Аның сөяк­ләре шулкадәр дә сынучан, хәтта күз алдына да китерүе авыр. Берсендә аквапаркка баргач, суда басып торганда дулкын бәрелеп кенә дә баланың аягы сынды. Шуңа да көн саен диярлек мәктәптә баламны саклап йөрергә мәҗбүрмен. Физкультура дәресеннән дә азат итмәделәр, бөтен укучы аттестация узарга тиеш, имеш. Чаңгыда йөриме ул, башка күнегүләр ясыймы - һәрчак аның янында булыр­га тырышам. Балам хакына эштән китәргә дә мәҗбүр булдым, - ди Гөлнара.
Баштарак кызына инвалидлык биргән булганнар, дәүләттән пособие дә алып барганнар. Февраль аеннан инвалидларга группа бирүгә кагылышлы законнарга үзгәрешләр кертелгәннән соң, барысы да катлауланган. Медицина тикшерүе узып, инвалидлык алырга баргач, Татарстан Республикасы медик-социаль экспертиза баш бюросында, бала инвалид түгел, дигәннәр. Бер караганда, моңа сөенергә дә бит, бала терелә, алга китеш сизелә, әмма ялгыз ана борчуда. Алга таба сабыйны ничек тәрбияләргә? Махсус аяк киемнәре алтышар мең сум тора, арка баганасын ныгыту өчен корсетлар сатып алырга кирәк, баланы берүзе генә ничек аякка бастырсын? Инвалид булмагач, баласын тернәкләндерү үзәкләренә дә кабул итмиләр. Җитмәсә, үзендә дә шул «бәллүр» авыруы билгеләре күзәтелә.

- Бала тапканда арка баганам, кабыргаларым сынып, озак вакыт урын өстеннән тора алмый яттым, кечкенә чакта еш гипста йөрергә туры килә иде, әмма, үземдә әлеге сирәк авыру, дип, башыма да китермәдем. Инвалидлык алу турында уйлаганым да булмады, ә менә баламны дәвалар өчен инвалидларга бирелә торган пособиегә мохтаҗмын, - ди Гөлнара.
Карап торышка кыз чынлап та сәламәт күренә. Мәктәптә дә «бишле» билге­лә­ренә генә укый, төрле бәйгеләрдә җиңүләр яулый, актив, тырыш, акыллы бала. Бер кулының кыскарак булуын, авыррак сөйләшүен күпләр сизми дә. Гөлнара, тиешле дәвалану алмагач, баланың сәламәтлеге начарланмасын, дип борчыла. Гадәттә, ун яшьтән соң мондый балалар начар ишетә башлый.
Гөлнараның соравы белән Татарстан Республикасы медик-социаль экспертиза баш бюросы җитәкчесе Ригель Низамовка мөрәҗәгать иттек.
Россия Хезмәт министрлыгының 2016 елның 2 февраленнән кабул ителгән 1024Н приказы нигезендә, инвалидлык алу турындагы законга үзгәрешләр керде. Канәгать булмаучылар, үзгәрешләрне аңлап бетермәүчеләр җитәрлек. Шуңа да бюро хезмәткәрләре республика буйлап халык белән очрашуларга йөри, борчыган сорауларга җавап бирә. Ригель Низамов белән без «Бердәм Россия» партиясенең төбәк иҗтимагый кабул итү бүлмәсендә гражданнарны кабул итү вакытында очраштык.

- Татарстан буенча физик мөмкинлекләре чикле 320 мең кеше исәпләнә. Шөкер, инвалидлар саны кимүе күзәтелә. Медицина бер урында тормый, нинди генә төр операцияләр ясамыйлар бит хәзер. Әмма күпләр инвалидлыкны авырган өчен орден кебегрәк кабул итә. Диагноз куйганнар икән, димәк, инвалидлык төркеме дә бирелергә тиеш дип уйлыйлар. Безгә мөрәҗәгать итүчеләрнең күбесе инвалидлыкның мәгънәсенә төшенеп бетми, акчасына, ташламаларына кызыга.

- Үзгәрешләр кертелгәннән соң, закон катгыйландымы?
- Алай ук димәс идем, киресенчә, яман шеш авыруыннан интегүчеләр өчен таләпләр йомшарды, химия терапия дәвалануы бик кыйм­мәт булганга, андый авыруларга инвалидлык төркеме бирү шартлары йомшарды, I тип шикәр диабетлы балаларга 18 яшькә кадәр үк инвалид­лык төркеме бирелә. Безнең белгечләр инвалидлык төркемен үзләре билгеләми. Хәзер кайсы авыру кешенең функциональ мөмкинлекләрен ни дәрәҗәдә чикли икәнлеге процентларда билгеләнә. Бу яңа приказда язылган, күрсәтелгән. Ул һәркем өчен ачык. Инвалидлыкны авыру да билгеләми. Ә шул авыру нәтиҗәсендә кешегә күпме зыян килгәнлеге мөһим. Әйтик, авыру кешене функциональ яктан 0-30 процентка чикли икән, аңа инвалидлык бирелми. Авыру китергән зыян 40-60 процент дип бәяләнә икән - димәк, кешегә инвалидлыкның III төркеме тиеш. 70-80 процент булса - II, 90-100 процент I группа инвалидык таләпләренә туры килә. Боларга өстәп, җиде критерийга да игътибар бирелә. Әйтик, авыруның үз-үзен карый алуы, хәрәкәтләнүе, тернәкләндерүгә мохтаҗ булуы. Бары авыруны дәвалауга өмет калмаган очракта гына инвалидлык мәсьәләсе карала. Безнең төп максат - физик яктан мөмкинлеге чикле кеше үзен ташланган, онытылган итеп хис итәргә тиеш түгел. Инвалидлык турында белешмә бирдек тә, авыру турында оныту дөрес булмас иде, пациентларыбызны даими күзәтеп торырга бурычлыбыз.

- Гөлнара ханым очрагында ни диярсез?
- Әйткәнемчә, хәзер барысы да карарда төгәл күрсәтелгән. Элек бала йөри алмаган, аңа төркем биргәннәр. Хәзер ул дәвалану курсы узган, балада алга китеш сизелә, ул мәктәптә укый. Димәк, быелга аңа инвалидлык төркеме бирелми. Чөнки авыруы сәламәтлегенә төркем бирерлек дәрәҗәдә зыян китерми, савыгу сизелә. Гөлнара ханым Мәскәүгә дә мөрәҗәгать иткән булган, анда да уңай җавап ала алмаган. Балага инвалидлык бирелеп кенә нәрсә булса да үзгәрерме икән? Иң мөһиме - дәваларга кирәк бит. Ә моны сәламәтлек сак­лау тармагы гына кайгырта. Россия премьер-министры имзалаган дәүләт ярдәменә мохтаҗ арфон, ягъни сирәк авырулар исемлеге бар. Шушы көннәрдә шул авыруларга күрсәтелә торган ярдәмне киңәйтү турында сүз алып барыла. Әйтик, бары аксымсыз ризык белән генә яшәүче авыруларга берничә төр ризыкны дәүләттән бушлай бирү мөмкинлеге каралачак. Искәртеп узам, бу ярдәмне алу өчен инвалидлык кирәк булмаячак.

Гөлнара исә яңа кагыйдәләр белән килешә алмый. Инвалидлык бирсеннәр өчен, балага бөтенләй йөри алмаслык дәрәҗәдә булырга кирәк, мәгънәсезлек бит бу, ди. Хәзер ул яшь табиб Владимир Лобашовка өметләнә. Медицина белгече Санкт-Петербургта тәҗрибә уртаклашып, Казанда «бәллүр балалар»ны дәваларга җыена. Республикада мондый сирәк авырулы 17 «бәллүр» бала бар. Лобашовның идеясен хуплап, хәйрия фонды да теләктәшлек күрсәтергә булган, дәвалану бушлай булырга тиеш.